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特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
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【福岡開催】「指定難病・オスラー病(HHT)」患者と医療者が同じ目線で学ぶ九州患者交流会・医療学習会を10月18日(日)開催― 患者・家族・未診断の方、医師・看護師・薬剤師など医療関係者も参加可能 ―
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「患者・医師・研究班」が同じ目線で語り合う――指定難病オスラー病(HHT)患者会「札幌2026」を開催
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医師・薬剤師・医療関係者必見!指定難病227・オスラー病の高頻度鼻出血止血材「サージセル」が薬事承認、9月1日から在宅使用できる特定保険医療材料として保険適用―オンライン説明会開催
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患者会主導で希少難病団体が2万人を超える声で制度を動かすオスラー病の在宅止血材「サージセル」が保険適用へ2026年9月1日から、患者自身が医師の指示に基づいて在宅で使用可能に
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