難病当事者3名が立ち上げた「一般社団法人エニワンプロジェクト」の設立記念イベントとして実施。今後も当事者同士の交流会や、難病・障がいへの偏見や無知をなくす活動に取り組みます。
「病気のある人もない人も当たり前に生きられる世の中に」をスローガンに掲げ、難病当事者3名により、一般社団法人エニワンプロジェクト（本社：東京都練馬区、代表理事：狐崎友希）が、2024年11月5日に設立しました。
第一歩として、当法人初のイベント【ありがとうを伝える会】を2025年3月8日（土曜日）に、都内会場とオンラインのハイブリッド形式で開催します。
難病や障がいを抱える患者と、支える家族・友人・支援者、双方の感謝メッセージ読み上げ、患者と支援者によるディスカッション、会場参加者限定の懇親会を予定。
2025年1月8日（水）から参加受付を開始します。イベント詳細はHPに掲載しています。
HP：https://eniwanproject.hp.peraichi.com/
【ありがとうを伝える会】とは
対象者：患者、支えるご家族、ご友人、職場の仲間、医療関係者、さまざまな支援者
メインイベント：事前に集めた『ありがとうメッセージ』を発表しありがとうを伝えることの大切さを広める
・患者から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ
・ご家族・ご友人・医療関係者から患者へ
普段思っていてもなかなか伝えられない、伝えているけれど、改めて伝えたい方への「ありがとうメッセージ」を募集し、その中からいくつかを当日に発表、参加者に共有します。発表出来ないメッセージは、全てエニワンプロジェクトのホームページ、特設会場に後日掲載。
開催概要
日時：2025年3月8日（土）13：00～15：00（懇親会16:00まで）
開催方法：ハイブリット形式
会場：都内会場（※現在調整中）
参加費：無料
プログラム（予定）
13:00～15:00 ハイブリッド形式
〈第一部〉事前募集した感謝のメッセージのご紹介
〈第二部〉患者・支援者によるディスカッション
（ありがとうを普段伝えられている？伝えられない原因は？）
15:00～16:00 会場参加のみ
〈第三部〉患者・ご家族・ご友人・支援者・企業関係者との懇親会
※企業の方は有料（スポンサーシップ企業はスマイルパートナーは5名様、サポートパートナーは1名様まで無料でご招待いたします）
申し込み：2025年1月8日（水）～ 参加申し込み受付開始
◆ありがとうメッセージ募集中！
・患者から支えてくれるご家族・ご友人・医療関係者などへ
・ご家族・ご友人・医療関係者から患者へ
ありがとうメッセージを応募する
送っていただいた「ありがとうメッセージ」の中から、いくつかをイベント内で発表いたします。発表されなかったメッセージも全て、エニワンプロジェクトのHPにて公開いたしますので、ご了承の上ご応募ください。
◆なぜありがとうを伝える会を開催することにしたのか
エニワンプロジェクトは、一般社団法人設立以前から3つの交流会をオンラインで開催してきました。
第1回【COMMU】患者同士の交流会の様子
【COMMU】患者同士の交流会
・2024年7月 第1回【COMMU】 6名参加
【SUPPO】家族（友人・支援者）同士の交流会
・2024年8月 第1回【SUPPO】 5名参加
【SHARE】両者が交わる交流会
・2024年10月 第1回【SHARE】 8名参加
この3つの交流会を開催し、患者と家族（友人・支援者）双方のお話を伺う中で、患者側は、病気や障がいを抱えていることで「ごめんなさい」と言いがちな場面が多いことを実感し、支える側は、患者から「ありがとう」を聞くことで心が軽くなると感じた瞬間を目の当たりにしました。
交流会の主催者として双方の姿を見た時に、「ありがとう」を伝える機会が、患者と家族（友人・支援者）双方のQOLを向上させる鍵になることに気が付きました。
普段の生活の中で感謝の言葉を伝えるのは想像よりも難しく、照れくささから言えないことが多いのが実情です。
エニワンプロジェクトが「ありがとうを伝える会」を開催することで、お互いに感謝の気持ちを伝えるきっかけになり、今後の関係性が良い方向へと向かい、笑顔で過ごせる日々が多くなると確信し、イベントの企画へと繋がりました。
「ありがとうを伝える会」に関するお問合せ先：eniwanproject@gmail.com
◆エニワンプロジェクトとは 立ち上げの背景、私たちの想い
エニワンプロジェクトは、「病気がある人もない人も当たり前に生きられる世の中」の実現を目指す活動を行っている一般社団法人です。
活動する3人のメンバーは、10年以上の歳月を難病と共に生きています。
近年、共同意思決定（SDM）が医療の分野で注目が高まり、患者自身も主体となって医療者と共に治療方針を決めることで、満足度やQOLの向上に繋がると考えられるようになりました。
それは医療の分野だけではないと考え、難病当事者である私たちが主体になることで作れる社会があると思っています。
1人は、重い摂食障害を十数年患い、やっとの思いで摂食障害を克服するも、その後新たに難病を診断されました。2024年には大腿骨骨頭壊死と診断され、現在は2つの病気を抱えています。
もう1人は、23歳で難病を発症し、その後、難病を抱えての妊娠・出産・子育てを経験。難病を抱えながらの子育てに将来の不安を感じ、抑うつ状態になったこともありました。
もう1人は、大学卒業の年に体調を崩し、症状が続く中、病院を巡ってやっと難病を診断され、自己注射による副作用で毎週38度を超える発熱を繰り返し、再発頻度も高く、様々な症状が続き、フルタイム勤務を諦めたこともありました。
私たちがそうであるように、日本には病気や障がいを抱えながら過ごしている方がたくさんいます。
指定難病だけでも341疾病（2024年度）、特定受給者証を所持する人は104万人（2022年度）
けれど、大変なのは病気や障がいを抱える当事者だけではありません。
代表が、10年以上多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者会代表として活動してきた中で、当事者と共に生きる家族や友人、支援者の方々の身体的負担や精神的葛藤、その他病気と関わりのない方からも親族の債務返済や大切な方を事故や事件、病気で亡くされた方など、様々な悩みがある方にお会いしました。
大切なのは、大変な時には遠慮せずに誰かの「手を借り」、自分に余裕のある時は、周りの困っている人に「手を差し伸べる」こと。このような「OTAGAISAMA」の精神を大切にし「ON‐OKURI」で繋がる思いやり溢れた世の中にするべく、私たちは一般社団法人エニワンプロジェクトを立ち上げました。
◆患者団体とは違う、エニワンプロジェクトならではの取り組み
特定の疾患や障がい、病気の有無に関わらず幅広い方を対象としています。
◆第1の柱 当事者の声で作る！「あったらいいな」活動
エニワンプロジェクトでは、疾患の種類や病名を超えて患者や家族が感じていることを共有できる3つの交流会（１.患者同士２.家族同士３.双方の交流）を毎月順番にオンラインで提供しています。何かしらの病気を抱えている患者、患者の家族や友人、何かしらの支援をされている方であれば特別な条件無く、全国どこからでも参加可能。患者会が存在しない希少疾患の方にとっては、社会との繋がりが持てる貴重な場です。
そして交流会を通して得た意見から、当事者が求めることを当事者抜きで決めない、当事者だからこそ「本当に欲しい」と感じるものを追求し「病気がある人もない人も当たり前に生きられる社会」を作ります。
◆第2の柱 偏見や無知をなくして広がる笑顔！「OTAGAISAMA」活動
活動を通じ、難病や障がいを抱えた方の多くが自分自身を「弱者」や「迷惑をかけている存在」と感じていることが分かりました。その背景には、日本だと幼少期に難病や障がいについて学ぶ機会が少ないことにあります。健常者は難病や障がいを抱えた方に出会った際どのように接してよいか分からず戸惑いを感じ、自身が当事者となった場合にも、適切な行動や対応方法が分からず、不安や孤独を抱えやすい状況に置かれます。そこで、当事者には、ネガティブな意識を変える活動を行い、健常者には、当事者との交流と正しい知識を提供することで「OTAGAISAMA」と「ON-OKURI」の輪を広げ、双方が対等な人間として接し合う社会を目指します。
この2つの活動をメインに行っていきますが、その実現には1人でも多くの方々のご理解とご支援が欠かせません。皆さまの温かい応援をどうぞよろしくお願いいたします！
◆活動実績
2023年10月 エニワンプロジェクト第1回アンケート実施 1週間で120名回答
2024年5月 エニワンプロジェクト設立
2024年5月 エニワンプロジェクト『体験談を伝えたい方募集』31名応募（2024年11月現在）
2024年6月 田積がエニワンプロジェクトにメンバーとして参画
2024年7月 企業との協働プロジェクト開始
2024年7月 第1回患者交流会【コミュ】開催 6名参加
2024年7月 杖や車いすを使われている方（検討中の方）へのアンケート実施 50名回答
2024年7月 杖や車いす購入場所アンケート実施 1週間で104名回答
2024年8月 第1回支援者交流会【サポ】開催 5名参加
2024年10月 上田がエニワンプロジェクトにメンバーとして参画
2024年10月 雨の日も笑顔で！便利なレイングッズプロジェクト 1週間で105名回答
2024年10月 第1回患者・支援者交流会【シェア】開催 8名参加
2024年11月 「非営利型一般社団法人エニワンプロジェクト」法人化
2024年12月 第2回患者交流会【コミュ】開催
◆代表プロフィール
一般社団法人エニワンプロジェクト代表理事 狐崎友希
困難があっても前を向いて明るく精力的に行動できたのは、辛い時に手を差し伸べてくれた人たちがいたからです。
私を救ってくれた人たちへの感謝が原動力になりエニワンプロジェクトの活動へと繋がっています。
摂食障害を機に診療報酬請求事務能力認定試験（医科）を取得。多発性硬化症発症を機にピアカウンセラーと看護助手の資格を取得。同時に、多発性硬化症・視神経脊髄炎の当事者とご家族のみが入れる患者会【M-N Smile】を立ち上げ現在全国に653名(2024/11/7現在)のメンバーが参加。2022年メディカルヨガインストラクター・ryt200を修了。病気がある人もない人もできるオンラインヨガ教室【エニワンヨガ】をオープン。その他、多発性硬化症当事者として5年間で10回の講演会に登壇し、6回のメディア取材を受け難病当事者としての声を発信。2024年5月【エニワンプロジェクト】を立ち上げ、同年11月5日に一般社団法人を設立。
◆ありがとうを伝える会へ ～代表の想い～
「ありがとう、ごめんなさい、大好き」は思ったその場で伝える
言葉には人の心を温め、絆を深める力があります。
私がこの想いを抱くようになったきっかけは、12年前の出来事でした。私が摂食障害で3か月間の入院生活を送っていた間に、父が癌で他界しました。父が病気で入院していたことも知らず、最期に会うこともできませんでした。
「ありがとう」を伝えられなかった後悔。
何も恩返しができなかった虚しさ。
それ以来、私は大切な人に思いを伝えることの重要さを深く感じるようになりました。
みなさんは、大切な人に「ありがとう」を伝えられていますか？
身近な存在だからこそ、甘えたり、我儘になったり、時には辛い身体の症状でイライラして、あたってしまうこともあるかもしれません。ですが、ちょっとした「ありがとう」の一言が、人の心を救い、支えになることがあります。
また、「ありがとう」を言われることで、自分の存在価値を感じたり、普段の苦労が報われたりすることもあります。「ありがとう」という言葉は、人と人との心をつなぎ、温かい輪を広げていきます。
この「ありがとうを伝える会」を通じて、普段伝えられない感謝の気持ちを言葉にしてみませんか？温かな、優しい気持ちが広がり、お互いを支え合う絆が深まる、そんな世界を一緒に創ることができたら嬉しいです。
◆ありがとうを伝える会スポンサーシップ募集のご案内
一般社団法人エニワンプロジェクト設立記念イベント「ありがとうを伝える会」の趣旨にご賛同いただけるスポンサー（法人・団体・個人の方）を募集しています。
【スマイルパートナー】【サポートパートナー】としてご支援いただいた法人・団体様は、患者や患者のご家族・ご友人が参加する懇親会【SHARE】に無料でご招待いたします。
（※スマイルパートナー5名様まで、サポートパートナー1名様まで）
当事者のリアルな声が聞ける貴重な機会ですので、是非ご検討をお願いいたします。
ご質問やご不明な点などございましたら、下記メールアドレス宛にお問い合わせください。
「ありがとうを伝える会」に関するお問合せ先：eniwanproject@gmail.com
◆会社概要
社名：一般社団法人エニワンプロジェクト
所在地：東京都練馬区
代表理事：狐崎 友希
設立：2024年11月5日
事業内容：
(1)3つの交流会のオンライン開催
(2)難病や障がいへの偏見や思い込みをなくす活動
(3)当事者と家族・友人・支援者が笑顔になれるイベントの企画運営
(4)企業からの市場調査委託・コンサルティング業務
(5)講演会登壇者、取材対象者の仲介
お問合せ先：eniwanproject@gmail.com
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